O afecțiune rară poate provoca furii la copii. Tratamentul ar putea ajuta - dacă este acoperit de asigurare.
Cu doar câteva zile înainte de Crăciunul din 2023, fiul în vârstă de 7 ani al lui Elizabeth Bechard s-a trezit în mijlocul nopții, strigând. El și sora lui geamănă se confruntau cu infecții streptococice de iarnă, a spus Bechard, dar aceasta era diferită de disconfortul unei gât inflamat și febră. În săptămânile care au urmat, el a fost copleșit de tulburări obsesiv-compulsive, anxietate și furie. Refuza să meargă la școală. Striga la părinții săi. Lovea pereții și rupea pahare. “Se transforma în Hulk, făcând lucruri precum răsturnarea mobilierului greu și ruperea cărților, încercând să se arunce pe fereastră,” a spus Bechard. Potrivit vtdigger.org, Bechard a auzit despre cazuri similare înainte: un copil aparent fericit devine brusc furios, parcă peste noapte.
👉 Diagnosticarea și identificarea afecțiunii
Bechard a avut o bănuială cu privire la posibila cauză. Ea și-a dus fiul la medicul său de familie din Burlington, care i-a recomandat o clinică la Dartmouth specializată în aceste afecțiuni. A fost nevoie de câteva luni pentru ca Bechard și fiul său să obțină o programare, dar odată ajunși acolo, “în aproximativ cinci minute,” medicii au confirmat ceea ce ea suspectase.
Fiul ei a fost diagnosticat cu PANDAS — sau Tulburări neuropsihiatice autoimune pediatrice asociate cu infecții streptococice. PANDAS, și sindromul PANS (sindrom neuropsihiatric acut pediatric, care are simptome similare, dar fără un declanșator streptococic identificat) sunt diagnostice misterioase și controversate care leagă simptomele psihologice de un declanșator fiziologic, în special inflamația cauzată de o infecție, precum faringita streptococică. Această afecțiune este caracterizată prin dezvoltarea bruscă a tulburărilor obsesiv-compulsive intense, schimbări de dispoziție, furie și anxietate. Adesea, copiii refuză să mănânce, să meargă la școală sau să-și lase părinții să-i părăsească.
👉 Controversele și tratamentele asociate PANDAS
Cercetătorii își spun că infecția declanșează un răspuns autoimun care duce la umflarea anumitor părți ale creierului, provocând astfel o gamă largă de simptome psihologice. Unii medici resping acest diagnostic, considerând simptomele ca parte a unui spectru mai larg de tulburări obsesiv-compulsive și psihologice. Ei sunt sceptici că un virus sau o bacterie pot cauza sindroame psihologice. În continuare, alții își exprimă îngrijorarea că sindromul este mult mai răspândit și subdiagnosticat. Studiile clinice arată că tratamentul sistemului imunitar poate ajuta la reducerea simptomelor psihologice ale afecțiunii, dar aceste studii sunt încă la început și de dimensiuni reduse.
Însă, unele familii, a căror copii reușesc să obțină tratamente autoimune intense, au descoperit că acestea îi ajută radical pe copii să trăiască cu această afecțiune. Altele rămân blocate în purgatoriul tratamentului, așteptând acoperirea infuziilor costisitoare din partea asigurătorilor care doresc dovezi științifice mai solide pentru terapie. Un legislator din Vermont dorește să schimbe acest lucru, obligând asigurătorii să plătească pentru tratamentul PANDAS, dacă un medic conchide că este necesar. Dar această inițiativă înseamnă o luptă împotriva stigmatizării și a lipsei de conștientizare, cu care cei afectați de boală susțin că s-au confruntat de mult timp.
“Trucul este să fim sceptici și deschiși deopotrivă, ceea ce este o echilibristică greu de realizat,” a spus Steven Schlozman, un medic specializat în psihiatria pediatrică la UVM Health. Din clinica sa, el știe că un diagnostic PANDAS este potrivit pentru unii pacienți, dar îi este de asemenea teamă să semneze un copil pentru riscurile tratamentului.
În general, tratamentele pentru PANS și PANDAS vizează reducerea simptomelor, în timp ce atacă și cauza principală. Asta înseamnă că mulți copii primesc tratamente tipice pentru condiții psihologice — stimulente pentru apetit în cazul refuzului alimentar, SSRI-uri pentru depresie, antipsihotice pentru furie — în timp ce lucrează și prin tratamente care vizează infecția și inflamația în sine. În cazul fiului lui Bechard, aceasta a însemnat administrarea de ibuprofen și o mulțime de antibiotice pentru a elimina infecția streptococică.
Bechard a spus că el a luat medicamente antiinflamatoare, antipsihotice, câteva antidepresive diferite, pastile pentru ADHD, medicamente anxiolitice și steroizi, ceea ce doar i-a agravat suferința psihologică. “Există multe încercări și erori pentru foarte multe lucruri,” a spus Bechard. Dacă toate celelalte eșuează în combaterea infecției și inflamației, medicii se îndreaptă către o infuzie intravenoasă de anticorpi ai sistemului imunitar pentru tratamentul PANDAS.
Tratamentul — numit IVIG, pentru imunoglobuline intravenoase — necesită ca un pacient să stea timp de ore în timp ce primește o perfuzie de anticorpi donați de altcineva. Parte din rația de tratament pe care pacienții cu afecțiuni autoimune, precum HIV sau Lupus, o primesc, iar deși dovezile sunt rare, studii preliminare au arătat că ajută la tratarea simptomelor PANDAS.
Așa a fost cazul lui Enzo Gaskell, un băiat de 12 ani. Povestea lui este destul de similară cu cea a fiului lui Bechard. În septembrie 2022, Enzo tocmai începea clasa a treia la Christ the King School din Burlington. “Era foarte fericit,” a spus mama sa, Adrienne Gaskell. Ea l-a descris ca fiind un copil charismatic, jucăuș și sociabil. Apoi, părea că, în decurs de câteva zile sau săptămâni, “s-a schimbat dramatic.” Sau, așa cum a spus Enzo: “Într-o zi am mers la școală, iar în cealaltă nu voiam să mă mai dau jos din pat,” a spus el. “Mă face să fac lucruri pe care nu vreau să le fac.”
Nu voia să mănânce. Nu voia să meargă la școală — și când o făcea, se ascundea în baie sau dispărea în clădire. Arunca lucruri și se înfuria acasă, iar nu voia ca părinții să-l lase cu nimeni, deși anterior era fericit să aibă bunicii ca babysitteri când părinții ieșeau la întâlniri. A durat nouă luni — luni de întâlniri cu pediatri, psihiatri, șederi în și din unități de sănătate mintală internate și vizite la sala de urgențe — pentru ca Enzo și părinții săi să audă de PANDAS. “Ziua în care am primit diagnosticul a fost un sentiment extraordinar de ușurare să avem claritate,” a spus Adrienne. A fost revelator să avem ceva fizic și tangibil la care să ne raportăm ca fiind cauza acestui lucru — și un parcurs clar al tratamentelor pentru a viza inflamația. Când antibioticele nu au reușit să rezolve inflamația, medicii Gaskells le-au recomandat terapia IVIG. Asigurarea lor a acoperit-o.
Enzo a primit prima infuzie acasă, unde putea să se uite la emisiuni TV și să stea confortabil timp de ore, cât durează tratamentul. O săptămână și jumătate mai târziu, “parcă Enzo s-a întors la noi,” a spus Adrienne. “A intrat în camera sa și a spus ‘Trebuie să-mi curăț și să-mi organizez camera,’” a spus ea. “Parcă vedea lucrurile cu ochi noi pentru prima dată.”
Dar tratamentele nu au fost fără hiccupuri. Enzo a spus că a petrecut ziua după infuzie vomitând în sala de urgențe, pe măsură ce corpul său s-a adaptat la influxul de anticorpi ai altcuiva. Acum, totuși, reacția sa este mai des o ușoară durere de cap. Îi place că poate urmări “The Simpsons” și bea Gatorade pentru a se hidrata după infuzii, lucruri care altfel i-ar fi interzise. Dar efectele secundare, precum cele pe care Enzo le-a întâmpinat inițial, sunt tocmai acelea de care Schlozman, psihiatru de la UVM Health, vrea să prevină, pentru a nu încărca greșit un copil. Efectele secundare pot include reacții alergice și anafilaxie. Adesea, pacienții primesc steroizi împreună cu imunoglobulinele pentru a reduce o reacție imunitară, dar steroizii în sine pot provoca o reacție neuropsihiatrică. Schlozman se îngrijorează de dezavantajele unui copil care pierde o zi de școală sau de sport sau socializare, dacă alte tratamente pot fi suficiente. “Un copil are datoria de a fi copil,” a spus el.
Enzo, de exemplu, trebuie să lipsească o zi întreagă de școală pentru a primi infuzia care acum o primește la fiecare trei săptămâni. Poate să primească tratamentul acasă
