Este alergică mortal la soare. Iată cum își petrece ziua.
Primăvara și vara aduc trucuri pentru divertisment în aer liber, dar pentru Jennifer Linares, acestea înseamnă măsuri suplimentare pentru a evita declanșarea unei alergii la soare care îi pune viața în pericol. Potrivit usatoday.com, Linares, în vârstă de 24 de ani, se teme de expunerea la soare, aceasta devenind o provocare pe tot parcursul anului.
👉 Sensibilitatea extremă la soare a lui Jennifer Linares
Deși este mai gravă în anotimpurile mai însorite, sensibilitatea la soare a lui Linares este o provocare constantă de a verifica indicele UV și de a-și pregăti corpul pentru a înfrunta elementele. Când indicele UV este peste 2 — ceea ce este tipic între orele 10 a.m. și 4 p.m. în Virginia, unde locuiește — ea evită să fie în soare sau chiar să stea lângă o fereastră cu lumina soarelui. „Altfel, pielea mea va începe să se ardă și să se decojească”, a declarat ea.
Dacă trebuie să iasă afară, Linares se pregătește să înfrunte soarele. Aceasta înseamnă aplicarea de cremă solară (inclusiv în locuri pe care nu te-ai gândi, cum ar fi sub unghiile de la mâini și în pliurile urechilor), purtarea de haine UV-protective, ochelari de soare, pălării mari și transportarea unei umbrele UV-protective. Chiar și mașina ei este echipată cu un film pentru geamuri întunecat.
👉 Diagnosticul de dermatomiozită și impactul asupra vieții sale
Linares nu a avut întotdeauna o alergie la soare. Crescând, ea era complet sănătoasă și activă, chiar lucrând o vreme ca salvamar. Dar în 2021, când era studentă în anul trei la facultate, a început să experimenteze o „grămadă de simptome ciudate”, de la erupții cutanate inexplicabile la slăbiciune musculară inexplicabilă. „Am fost foarte confuză. M-am dus la doctor de mai multe ori. Nimeni nu a putut să-și dea seama ce se întâmplă”, a spus ea, adăugând că slăbiciunea și oboseala erau „cu adevărat neobișnuite” pentru ea.
După ce a consultat un specialist, a primit diagnosticul oficial: dermatomiozita, o afecțiune autoimună rară în care „sistemul imunitar confundă pielea și mușchii cu invadatori” și îi atacă, a explicat Linares, ducând la atrofie musculară și fotosensibilitate. Deși severitatea fotosensibilității variază pentru cei diagnosticați, cazul lui Linares este extrem. „Pot să simt imediat dacă am soare pe corp”, a spus ea. „Încep să mă simt rău. Îmi pierd echilibrul. Pielea mea va arde (și) simt cum mă pișcă.”
Cauza exactă a dermatomiozitei este necunoscută, conform Clinicii Mayo, dar anumite modificări genetice pot crește riscul de dezvoltare a acesteia. În timp ce urmează terapii imunosupresoare intense pentru afecțiunea sa autoimună, medicul ei i-a clarificat că „soarele este mai puternic decât orice medicament pe care l-aș lua vreodată”, a explicat ea. „Dacă am o expunere prea intensă, toate eficiențele acelor medicamente din corpul meu vor fi anulate”, a adăugat ea. „Încep să observ rapid că devin mai slabă, iar asta poate varia de la oboseală și senzație de oboseală până la atrofie completă, și trebuie să revin la recuperare.”
Nu doar că expunerea la soare îi provoacă simptomele autoimune să revină, dar o lasă și cu „arde profunde și lipicioase” care „îi iau o eternitate să se vindece”. „Apoi, în următoarele câteva zile, pielea va începe să se decojească complet, iar apoi voi dezvolta bichete în acea zonă. Și acele bichete își vor urma cursul, iar apoi, în cele din urmă, se vor desumfla”, a explicat ea. „Dar, între timp, pielea mea este aproape cratere, așa că voi avea o rană foarte adâncă, iar eu trebuie să fac îngrijire a rănilor, să o acopăr și să o curăț.”
Pentru că este imunocompromisă, orice infecție pe care o poate contracta este „super periculoasă”. „Corpul meu are timp greu să se protejeze. Am fost septică în trecut doar din cauza unei răni care nu a fost curățată suficient”, a spus ea. Dermatomiozita este fatală pentru aproximativ 5% dintre persoanele diagnosticate cu aceasta, conform Clinicii Cleveland. Datorită rarității condiției ei, Linares nu a întâlnit niciodată pe cineva din zona ei care să o aibă, ceea ce a determinat-o să posteze pe TikTok în speranța de a putea relaționa cu cineva. „M-am simțit atât de izolată și atât de singură atât de mult timp... și foarte repede am găsit oameni care aveau această afecțiune”, a spus ea, adăugând că s-a conectat cu persoane care au versiunea ei a afecțiunii, dar și alte variante.
„A fost atât de reconfortant. Și au fost atât de mulți oameni care m-au contactat”, a spus ea. „M-a ajutat mult mental să realizez că nu sunt singură și că sunt și alți oameni care trec prin asta.” Acum, în timp ce continuă să posteze despre strategiile sale pentru a rămâne în siguranță la soare, speră să îi facă pe ceilalți să se simtă mai puțin singuri, în timp ce răspândește conștientizarea despre această afecțiune. Un videoclip recent pe TikTok în care a arătat toate măsurile sale de precauție împotriva soarelui a adunat peste 12 milioane de vizualizări și 1 milion de aprecieri. „Îmi place să pot ajuta”, a spus ea. „Când m-am îmbolnăvit, am simțit că am pierdut o parte mare din scopul meu, așa că asta m-a ajutat să-l recuperez. A fost extrem de util pentru sănătatea mea mintală, la fel cum sper și pentru alții.”
